这不是一篇医学技术文章，这只是一个患儿家长献给坚强懂事的孩子，献给努力养育孩子的家人和曾经万箭穿心的作为妈妈的我自己。
当然，也同样献给看这篇文字的你，如果你也和我一样，曾经痛苦绝望挣扎过。
我懂你流过的泪，让我们不忘初心，携手前行。
现在，我又要开始叙述一遍过去的事情了，本不想再提了，努力忘记那一段灰暗的时光，可是有些事发生了就不可能忘记，如果忘记，也只是暂时记不起。
一年以前，豆包眼睛浮肿大概3、4天，吃喝正常，精神很好，我们没有在意。随后很快的发现豆包像吹气球一样的“胖”起来了，尤其是下半身，按上去，并没有浮肿的小坑，但是看上去胖的有些生硬。一个晚上，睡前，豆包喝了一整杯水，直到第二天上午，都没有一滴尿，我们才觉得孩子不对劲，医院，确诊为肾综，随即住院。
彩超检查为，双肾积水，肾结石，盆腔积水。医生说需要排除身体的浮肿水分，因为他不仅表面浮肿，内脏也是水分。我记得那个输液袋子很大，药却很少，只有60ml，却需要6个小时才能输完，需要一个输液泵来控制速度和时间。每当输液泵被轰隆轰隆推来的时候，就像一个躲不开的噩梦，输液泵连着电源，我们哪也去不了，2岁的豆包根本呆不住6个小时，不停的哭闹，很多很多次哭闹狠了，留置针都鼓了，一遍遍重扎，头发剃没了，手脚全肿了，到处都是淤青。。。
大概输了20天，直到出院前几天，才停了这个药。豆包脱水脱的原本单眼皮的小眼睛都成了大大的“欧式眼”，眼眶灰青，烦躁不安。
刚住院的几天他的饮食一下子变成无盐的了，我还一横心给炒过一次肉吃，豆包满心欢喜的拿起来一吃，就吐掉了，哭着说“肉肉不好吃”。自然不好吃，没有盐，怎么会好吃。我一边哄他，一边哭成泪人。
第一周还好，在激素的冲击下，尿蛋白天天在下降，医生说可以口服了，稳定几天没问题就可以出院了。口服强的松3天以后，尿蛋白突然大幅上升，比住院前还要高，治疗失败，定为难治性肾综，又开始大量激素输液。
20多天过去了，尿蛋白才终于下降到阴性。激素换为口服美卓乐，一周后，出院。
住院整31天。
到现在，一年了。
这一年，我们是如何控制的，说起来太简单了，做起来又太难了。出院第一个月，正值冬天，每天临睡前都给豆包泡脚15分钟左右，有时候午睡之前也会泡一回。坚持了大概5个月，直到春天来临。再一个就是饮食控制，我们对豆包非常苛刻，不能吃的或者不确定是否能吃的，一概不给吃。
主食基本是米饭、馒头、面条或意面、蔬菜饼。配菜一般以西蓝花为主，几乎每天都吃，再就是洋葱、土豆、油菜、白菜、芹菜、甘蓝、西红柿等等。再第一次复查之后我们给添加了半个蛋清吃，第二次复查之后又添加了配方奶，第三次之后才添加瘦肉，这时，豆包已经将近4个月没有吃过肉了。一开始，只是用肉炒菜，然后把肉全部挑出去，慢慢的，给一点肉末，再后来给两薄片。直到现在，可以一顿给两小块排骨，一块大约5CM长。我们现在也没有给过一整个鸡蛋吃，最多半个。
现在停药了，他的饮食基本是这样：半个鸡蛋/天，1两瘦肉/天，ml配方奶/天，蔬菜搭配吃，水果除杨桃这种禁吃的以外，不大限种类。零食的话，我会自制饼干，自制蛋糕，由于工作太忙实在没有时间，就挑选了一种没有添加剂的小饼干买给他吃。除此之外，豆包的零食就是水果，没有其它。
我们的激素减量还算很快，没有很长的拖尾，足量的时候也只是5片，到末尾是隔日0.5片口服八周，隔日0.25片口服六周。中药一直服用槐杞黄，同时还需要服用钙和维生素D。
感冒3次，有惊无险的没有复发，口服药就是中药百蕊颗粒。严重摔倒过一次，去医院照过X光，但是没有骨折。有一段时间荨麻疹严重，服用过开瑞坦。持续将近半年的眼睑炎，外用药迪可罗外加盐水护理。
豆包有过严重的激素副作用，首先是精神状态不佳，哭闹烦躁不止，几乎每一天都要打滚撕心裂肺的哭，不分昼夜。那是我们最最崩溃的一段时间，看着痛苦又无法表达的他，全家束手无策。2岁的孩子，闭着眼睛自残，用头撞墙，打自己。很难想象，那时的他，是承受了多么大的痛苦，我很庆幸，他很小，多年以后，他不会记得这一段经历。孩子身痛，当妈心痛，太多次，我抱着挣扎大哭的他，他打自己，我就打自己，我的脸被我打得好了又肿，肿了又好，因为我不能拦着他不去打自己，他会更加生气，他不能生气，只能去发泄。我让他打我，他又不肯，他用头去撞墙，我就抱住他，用我的头去撞墙，嘭嘭有声，我们母子眼泪一同横流，每次都要折腾一个小时才会平息，一天要折腾这样7,8次。
夜晚是最难熬的，我们全家几乎两个月没有好好睡过觉，孩子半夜吵得最凶，为了不打扰邻居，我们就带他下楼，裹着被，一步一个脚印的走在大雪里。豆包喜欢看路灯，我们就开车带他在小区里一圈一圈的溜，车速就10迈，打着空调，抱着他，让他往外看，他就会安静一会，一次溜一个小时左右，一宿大概要折腾这样3次，然后天就亮了。在无数个这样的夜晚，我们就安排任务，豆包爸爸和姥爷可以开车，我和豆包姥姥需要照顾豆包，我们就轮着睡觉，每次保证两个人在楼下溜车，两个人在楼上睡觉。有时豆包心情好了，我们能睡上3个小时。
还有一个严重反应就是豆包不能走路了，连站立都不能，这可能是他最痛苦的地方，他只能坐着或者躺着，两条腿一点力气也没有，这样的日子持续了将近3个月，也就是说，正常孩子1岁左右会走路，豆包整整晚了一年多。
另一个就是吃。这个是激素最常见的副作用，豆包还不懂事，想吃就必须吃，不给就闹，一开始一天能吃2个馒头，5个苹果，把肚子撑的圆滚滚的，喘气都困难，连能穿的衣服都没有了，还是不停要吃的，不给就打滚哭，气的哭的上气不接下气。后来我们找到了个方法，豆包是处女座的孩子，可能天生自带洁癖气质，每次我们骗他说馒头上有头发，他就嫌弃脏，就不吃了，或者骗他说苹果没洗干净，有灰尘，他就不吃了。虽然过一会还会要，但是来来回回也少吃了不少东西。
再后来，我就让他看电视，看动画片。很多人反对，可是我们的孩子，我们还如何要求他呢，我要首先保证他的健康啊，他不能出门，整天哭闹，不接触外人，不能听故事，不能听歌，这样下去，他心理也会不健康的啊，我只能让他看动画片，又买一些动画片里的人物玩偶或者道具，告诉他这些都是陪他的朋友，帮助他从动画片里学语言和习惯，慢慢的，他就模仿人物说话，后来还会给我们讲剧情。
今年自从天气好了以后，我们就开始锻炼他的身体了，整个夏天，豆包爸爸都会带他下楼跑步，爬楼梯，我们带他去旅行，去海边的沙滩奔跑，秋天了，又带他去爬山。每次锻炼都不超过一个小时。他已经越来越有力气了，我们带他去看大自然，去山里看高耸的大树，看不同树木的叶子都有什么不同，看雪花落在手里会什么样子，让他在雨后学着小猪佩奇一样去蹦泥坑，到海边去捡贝壳，堆沙堡，去海洋馆看鱼，看海豚和他最喜欢的企鹅，去动物园看老虎狮子和猴子。。。
我们为了他做了太多太多，他也十分配合我们的一直在茁壮成长。
我相信，他爱我们，一定和我们爱他一样多，甚至更多。他的懂事、听话，他超乎同龄孩子的忍耐力和承受力，都完全超乎了我的想象。我很自豪有这样一个优秀的孩子，尽管他的人生刚刚开始，就遭遇了这样一个磨难，这确实是一个不可规避的事实。可是，我们每一个人，一路走来这些年，收获的磨难，还少么？！只不过是早晚而已，他早早经历了，未来就会好走一些。上天是公平的，不会特殊苛待某一个人，失去一些，就会得到一些。我们不贪心，我们要的真的不多，平平常常，就好。
以上是我这一年涅槃重生的过程，如果你和我一样，请不要灰心绝望，什么事情都会过去，当一切明朗以后，都是人生最宝贵的经历。
人生在世，已不易，好的、坏的，都值得被珍惜。
愿我们今天的付出，都能成就明天的满足。
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追查儿童患肾综原因
肾综患儿
我的孩子是被上帝咬了一口的苹果
肾综患儿
愿你温柔善良不负大好时光
孩子，对不起，我是一个一无所有的妈妈。